Când vine timpul să faci bine…

Medic nu se face oricine, nu că nu se poate, ci cred că îți trebuie la fel ca oxigenul necesitatea de a salva pe cineva. Eu una asta am înțeles din psihanaliza mea : pornind de la colegul de banca din generală care avea proteza la un picior si cu care stăteam in banca in pauze ca nu putea iesi afară, la șocul de a afla ca o dragă prietenă se va stinge datorită unei boli necruțătoare pentru care propriul meu sânge nu avea nicio valoare, astea si multe alte mici exemple au dus la îndîrjirea mea de a cerceta, a găsi raspunsuri, a rezolva, a salva pe cineva.

Undeva în sufletul meu au rămas câteva cazuri la care mă uit și încerc să dau speranță, sunt povești inca din rezidentiat cu boli incurabile, devastatoare, mutilante pentru pacienți si părinții lor care încă vin la controale si pentru care primesc mereu aceeasi intrebare “ Doamna doctor, pe unde ati mai fost dumneavoastra, pe la congresele alea, s- a mai descoperit ceva nou si pentru noi?” , iar eu mă apuc să povestesc de speranțe in terapia genica sau cea cu celule stem, dar ca sunt doar 2-3 cazuri studiate nu la scara larga, ci doar încercări.

Si mă apucă disperarea, simt visceral neputiinta de a face ceva si mă epuizeaza psihic. Asa ca de cativa ani am adunat informatii despre bolile rare oculare sau si cu impact ocular, iar cu o echipa frumoasa si dedicata am inceput sa atragem atentia asupra acestora…E greu de imaginat ca cei mai multi vor ajunge sa beneficieze de tratament si diagnostic acum, dar mi-am implinit prin proiectul OCURARE un mic vis: ca la un moment dat Mihaela și Rares si David si Andreea si multi altii pe care-I stiu să poata sa ajunga la tratamentele revolutionare sau in studiiile clinice de la noi sau străinătate care le pot da o șansă.

Caci o boala rara inseamna ca sunt 5 cazuri la 10000 de oameni si ca poate in Europa spre exemplu aceeasi boala o mai ai inca 3 copii. Si nu e ca si cum stai la usa la medicul oftalmolog asteptand să intri si povestesti că si tu ai facut conjunctivita si te-ai tratat cu asta sau ailaltă cu alti pacienti din sala de asteptare , ci esti singur intr-un internet cu date puține si rezolvari medicale si mai puține.

Si nu ai cu cine sa imparti senzatia de neputință, cui sa pui o intrebare si mai ales sa primesti o solutie caci aceste boli sunt considerate nerentabile de către laboratoarele farmaceutice, ele fac puţin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulţi ani.

Dar pentru acesti copii dragi mie, care stiu să citeasca sau sa cante cu voci de ingeri desi abia văd, eu si colegii mei incercam o formă de salvare: sa facem cunoscute la nivel national bolile rare, terapiile orfane si sa realizăm măcar un pas inainte. Nu e mult, dar ma ajută să supraviețuiesc psihic sentimentului că nu-I pot salva.
Dar se vor ridica dintre noi poate un Einstein, o Marie Curie in domeniul acesta care ne vor da tratamente si pentru cei mai necăjiți pacienti ai mei… Iar daca simtiti ca e timpul sa faceti bine, ajutati cercetarea si asociatiile dedicate special, caci uneori doar o vorba buna ajută un parinte ce se simte in derivă si o cugetare intre 2 colegi poate genera o descoperire revoluționară.

Si nu uitati
„SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI,
FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *